El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en Sonora destaca que se trabaja para que la Distrofia Muscular de Duchenne no afecte de inmediato los músculos de menores de edad que se presenta entre los seis y 13 años.
La neuróloga pediatra del Hospital General de Zona (HGZ) No. 14 en Hermosillo, Penélope Galván Heredia, explicó que la enfermedad, que conmemora su Día Mundial este 7 de septiembre, se presenta en uno de cada tres mil 300 niños y que es la mujer la portadora.
“Eso es lo que caracteriza predominantemente la enfermedad, que las mujeres son portadoras y son las asintomáticas, aunque se ha descrito que un porcentaje de las mujeres presentan formas moderadas de la enfermedad, sin llegar nunca a manifestar como tal la Distrofia Muscular de Duchenne”, explicó.
“Todos los niños, independientemente de si se tiene o no el antecedente en la familia, deben de llevarse, especialmente si después del año y medio no se ha visto que tenga un buen desempeño en caminar, debe ser valorado por un pediatra para ver si es únicamente un retraso sicomotor y puede ser candidato a terapias o si ya necesita el apoyo de un sub especialista”, comentó.
Explicó que el IMSS cuenta con un Concejo Genético, encabezado por Paola Medina, genetista del Instituto en Ciudad Obregón, quien ayuda a explicarles a los padres de familia cuál es la posibilidad de heredar esa enfermedad a sus hijos.
Dijo que esa enfermedad generalmente se presenta entre los seis y los 13 años de edad, cuando se ve que el niño tiene dificultades en el desarrollo neurológico y los papás empiezan a decir que su hijo se tardó en caminar, tiene dificultades en subir escaleras o se cae frecuentemente.
Otros factores es el cansancio al caminar o estar al ritmo de otros menores, además de no poder usar una bicicleta, por lo que la manifestación de la enfermedad se presenta alrededor de los cuatro años, mientras que la capacidad para caminar se pierde entre los nueve a 13 años.
“Una vez que se establece el diagnóstico se les habla a los papás del mal pronóstico que se tiene normalmente y se enfoca el tratamiento a la fisioterapia y se pretende reducir las contracturas que en algún momento se van a presentar por la falta de movilidad”, expresó y abundó que eso incluye la capacidad de rectitud de la columna para mantenerse en su postura, así como las contracturas del tendón de Aquiles.
La Especialista en Neurología destacó que la enfermedad de Duchenne se caracteriza por apegarse al músculo esquelético, liso y cardiaco, con una mayor presencia sobre los varones que pueden recibir tratamiento de esteroides que les ayudan a mejorar su salud o a retrasar la sintomatología.
Galván Heredia abundó que la enfermedad es progresiva y afecta órganos, como pulmones o corazón, por lo que se esfuerzan por ofrecerles una buena atención y retardar esas complicaciones que se presentan entre los 12 y 15 años, lo que les permite prolongar su vida entre los 20 y 30 años de edad.
Recordó que en el HGZ 14 del IMSS atiende a cinco pacientes con diagnóstico confirmado tres de ellos hermanos con antecedentes de parte de la mamá y dos más son casos aislados, ya que sus familiares no tienen antecedentes familiares de la enfermedad.